ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਹੈ 16 ਮਹੀਨੇ ਦਾ ਬੱਚਾ
ਮੁੰਬਈ - ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਇੱਕ ਜੋੜੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਣਜਾਣ ਵਿਅਕਤੀ ਪਾਸੋਂ 15.31 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਮਾਲੀ ਮਦਦ ਮਿਲੀ ਹੈ, ਜੋ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 16 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਬੇਟੇ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 'ਚ ਫ਼ਰਿਸ਼ਤਾ ਬਣ ਕੇ ਆਇਆ।
ਮਰੀਨ ਇੰਜੀਨੀਅਰ ਸਾਰੰਗ ਮੈਨਨ ਅਤੇ ਅਦਿਤੀ ਨਾਇਰ ਦਾ ਪੁੱਤਰ ਨਿਰਵਾਨ 'ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫ਼ੀ' (ਐਸ.ਐਮ.ਏ.) ਟਾਈਪ-2 ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਦੀ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ ਲਗਭਗ 17.3 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ।
ਨਾਇਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਸ ਨੇ ਇੱਕ ਐਪ 'ਤੇ ਆਨਲਾਈਨ ਫ਼ੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਪੇਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਹੀ ਦਾਨ ਆਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ, ਪਰ 15.31 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਗੁਪਤ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਫ਼ੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੀ ਮੁਹਿੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਨਨ ਨੇ 17.50 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਜੁਟਾਉਣ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਿਆ ਸੀ।
ਨਾਇਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਅਸੀਂ ਖੁਸ਼ ਹਾਂ ਕਿ ਇਸ ਯੋਗਦਾਨ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਟੀਚੇ ਦੇ ਬਹੁਤ ਨੇੜੇ ਪਹੁੰਚ ਗਏ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਬਾਕੀ ਫ਼ੰਡ ਆਪਣੇ ਆਪ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਤੋਂ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਲਵਾਂਗੇ।"
ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਲਾਜ਼ਮੀ ਟੈਸਟਾਂ ਲਈ ਨਿਰਵਾਣ ਨੂੰ ਮੁੰਬਈ ਵਾਪਸ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਦੋ-ਤਿੰਨ ਹਫ਼ਤੇ ਲੱਗਣਗੇ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਮੁੰਬਈ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸਮਾਂ ਲੱਗੇਗਾ।"
ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਦਵਾਈ ਮੰਗਵਾਉਣ ਲਈ ਕੇਂਦਰੀ ਵਿੱਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਅਤੇ ਆਯਾਤ-ਨਿਰਯਾਤ ਵਿਭਾਗ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।
ਹਿੰਦੂਜਾ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਚਾਈਲਡ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਡਾ. ਨੀਲੂ ਦੇਸਾਈ ਨਿਰਵਾਣ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰੇਗੀ।
ਐਸ.ਐਮ.ਏ. ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਹੱਥਾਂ, ਪੈਰਾਂ, ਚਿਹਰੇ, ਗਲੇ ਅਤੇ ਜੀਭ ਦੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਨਸਾਂ ਤੇ ਸੈੱਲ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
