ਜਾਣੋ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫ਼ੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?
ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ ਕਰੋੜਾਂ ’ਚ ਕਿਉਂ ਹੈ?
23 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਬੱਚੀ ਐਲਨ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆਂ ਦਾ ਸੱਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ
ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਐਟਰੋਫ਼ੀ
ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫ਼ੀ (SMA) ਇਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਗਤੀ ਵਿਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਵਿਚ ਇਕ 23 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ 16.9 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਨੀਆਂ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਟੀਕਾ ਹੈ। ਭੱਦਰਾਦਰੀ ਕੋਠਾਗੁਡੇਮ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੇ ਰੇਗੁਬਲੀ ਪਿੰਡ ਦੀ ਰਾਏਪੁੜੀ ਪ੍ਰਵੀਨ ਅਤੇ ਸਟੈਲਾ ਦੀ ਧੀ ਐਲਨ, ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫ਼ੀ-1 (SMA-1) ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਉਸ ਨੂੰ ਐਤਵਾਰ, 7 ਅਗਸਤ ਨੂੰ ਤੇਲੰਗਾਨਾ ਦੀ ਰਾਜਧਾਨੀ ਦੇ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇੱਕ ਟੀਕੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਿਤੀ ਗਈ, ਜੋ ਕਿ ਇਕੋ ਇਕ ਉਪਲਬਧ ਇਲਾਜ ਸੀ। ਸਵਿਟਜ਼ਰਲੈਂਡ ਦੀ ਦਵਾਈ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਦਿੱਗਜ ਕੰਪਨੀ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਨੇ ਐਲਨ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਮੁਫ਼ਤ ਵਿਚ ਸਪਲਾਈ ਕੀਤੀ।
ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫ਼ੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?
ਐਸਐਮਏ ਇਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਤੇ ਹਰਕਤ ਵਿਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। SMA ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ SMA ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿਚ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈਲ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਦਿਮਾਗ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸੁਨੇਹੇ ਭੇਜਣਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਐਟਰੋਫ਼ੀ ਸ਼ਬਦ ਇਕ ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦ ਹੈ ਜਿਸ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਛੋਟਾ। SM1 ਦੇ ਨਾਲ, ਕੁਝ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਛੋਟੀਆਂ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਐਸਐਮਏ ਦੇ ਲੱਛਣ
ਫਲੌਪੀ (ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦਾ ਟੋਨ ਘੱਟ ਹੋਣਾ) ਜਾਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ।
ਹਿੱਲਜੁਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੈਠਣ, ਰੁੜਣ ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਵਿਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿਚ ਮਰੋੜ ਜਾਂ ਹਿੱਲਣਾ।
ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਜੋੜਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਕ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ ’ਤੇ ਵਕਰ ਹੋਈ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ।
ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਐਟਰੋਫ਼ੀ ਕਿਸ ਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?
SMA ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਇਕ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ (ਪਰਿਵਰਤਿਤ) ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ 1 (SMNA) ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿਚ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਮਾਂ ਤੋਂ ਆਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੂਜਾ ਪਿਤਾ ਤੋਂ। ਇਕ ਬਾਲਗ ਕੋਲ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਦੀ ਇਕ ਕਾਪੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ SM1 ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।
ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ
SMA ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹਨ।
ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਡਾਕਟਰ ਕਈ ਨਿਦਾਨਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਬੱਚਾ SMA ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ।
ਇਹ ਨਿਦਾਨ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਕ੍ਰੀਏਟਾਈਨ ਕਾਇਨੇਜ (CK) ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖ਼ੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ, ਇਲੈਕਟਰੋਮਾਇਓਗ੍ਰਾਮ (EMG) ਵਰਗੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟ, ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਟਿਸ਼ੂ ਬਾਇਓਪਸੀ, ਆਦਿ ਹਨ।
ਇਲਾਜ
SMA ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਲਾਜ SMA ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ’ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਐਸਐਮਏ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਹੈ ਨੁਸਿਨਰਸਨ। ਇਕ ਵੱਖਰੀ ਦਵਾਈ, ਰਿਸਡਾਪਲਮ, ਬਾਲਗਾਂ ਅਤੇ ਦੋ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਲਏ ਜਾਣ ਵਾਲੇ, ਰਿਸਡਾਪਲਮ ਨੂੰ ਮੂੰਹ ਰਾਹੀਂ ਦਿਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਭਰ ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਂਦੇ ਰਹਿਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਟੀਕਾ ਕਿਉਂ ਹੈ?
SMA-1 ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਨਵੀਨਤਮ ਦਵਾਈ, ਜੋ ਨਾੜੀ ਰਾਹੀਂ ਦਿਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੇਕ-ਜ਼ੀਓਈ (ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ) ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ।
ਏਲੇਨ ਨੂੰ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੀ ਦਵਾਈ ਦਿਤੀ ਗਈ ਹੈ।
ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਨੂੰ ਇਕ ਵਾਰ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਨਾਲ SMA ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਗ਼ੈਰ-ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ 1 (SMNA) ਜੀਨ ਦੀ ਥਾਂ ਲੈਂਦਾ ਹੈ। ਨਵਾਂ ਜੀਨ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ (SMN) ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਬਚਣ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ SMN ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 24 ਮਈ, 2019 ਨੂੰ ਯੂਐਸ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਿਨਿਸਟਰੇਸ਼ਨ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿਤੀ ਗਈ ਸੀ । ਇਸ ਦਵਾਈ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਅਮਰੀਕਾ-ਅਧਾਰਤ ਸਵਿਸ ਬਾਇਓਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੀ ਥੋਕ ਪ੍ਰਾਪਤੀ ਲਾਗਤ 2.125 ਮਿਲੀਅਨ - 16.9 ਕਰੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਦਾ ਬਾਜ਼ਾਰ ਛੋਟਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਦੀ ਜਾਨਾਂ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ।
SMA ਵਿਕਾਰ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ 10.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ
ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਨਜਫ਼ਗੜ੍ਹ ਦਾ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਮੁੰਡਾ ਕਨਵ ਜਾਂਗਰਾ, ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫ਼ੀ (SM1) ਟਾਈਪ 1 ਨਾਮਕ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਹ ਵਿਕਾਰ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ - ਨਰਵ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਵੈਇੱਛਤ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸੈੱਲ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿਚ ਸਥਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨਸਾਂ ਤੋਂ ਸਿਗਨਲਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ, ਉਹ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਅਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲਤਾ ਤੋਂ ਸੁੰਗੜ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਜੌਨ ਹੌਪਕਿੰਸ ਮੈਡੀਸਨ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਹਰ 6,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ SM1 ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ‘ਇਹ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਚਲਿਤ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਅਤੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਕਾਰਨ ਹੈ।’
ਇਲਾਜ ਲਈ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ
ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਛੋਟੇ ਕਨਵ ਨੂੰ ਦੋ ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜੀਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਟੀਕੇ - ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ - ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਸਮੱਸਿਆ ਇਹ ਸੀ ਕਿ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਸੀ। ਕਨਵ ਦੇ ਪਿਤਾ ਨੇ ਇਕ ਔਨਲਾਈਨ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਮੁਹਿੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਜੋ ਵਾਇਰਲ ਹੋ ਗਈ। ਦਿੱਲੀ ਸਰਕਾਰ ਤੇ ਸੋਨੂੰ ਸੂਦ, ਰਾਜਪਾਲ ਯਾਦਵ, ਫਰਾਹ ਖ਼ਾਨ, ਵਿਦਿਆ ਬਾਲਨ, ਸ਼ਕਤੀ ਕਪੂਰ ਅਤੇ ਕਪਿਲ ਸ਼ਰਮਾ ਸਮੇਤ ਫਿਲਮ ਅਤੇ ਟੀਵੀ ਸ਼ਖਸੀਅਤਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਈਆਂ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਪਲੇਟਫਾਰਮਾਂ ’ਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ। ਲਗਭਗ 1.5 ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਛੋਟੇ ਮੁੰਡੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ। ਸਤੰਬਰ 2023 ਨੂੰ ਅਮਰੀਕੀ ਦਵਾਈ ਨਿਰਮਾਤਾ ਨੇ ਦਵਾਈ ਨੂੰ 10.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਵਿਚ ਵੇਚਣ ਲਈ ਸਹਿਮਤੀ ਦਿਤੀ।
ਆਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਨੂੰ 2021 ’ਚ ਲਗਿਆ ਸੀ 16 ਕਰੋੜ ਦਾ ਟੀਕਾ
ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾ ਆਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਨੂੰ ਉਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਲੋੜੀਂਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ। ਇਸ ਫੰਡਿੰਗ ਨੂੰ ਫ਼ਿਲਮ ਅਤੇ ਕ੍ਰਿਕਟ ਖੇਤਰ ਦੀਆਂ ਕਈ ਮਸ਼ਹੂਰ ਹਸਤੀਆਂ ਨੇ ਸਮਰਥਨ ਦਿੱਤਾ। ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਿਲਿਆ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਦੁਨੀਆਂ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਟੀਕਾ। ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੇ ਬੱਚੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਸੋਜ (SMA) ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਲਾਜ ਲਈ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਟੀਕੇ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 65,000 ਲੋਕਾਂ ਵਲੋਂ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਦਾਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਦੇ ਨਾਲ, ਮੁੰਡੇ ਨੂੰ ਹੁਣ ਟੀਕਾ ਲੱਗ ਗਿਆ ਹੈ।
ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ, ਜਿਸ ਨੂੰ ‘ਦੁਨੀਆਂ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ’ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਾਨ ਨਾਲ ਆਯਾਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਬੁੱਧਵਾਰ, 9 ਜੂਨ 2021 ਨੂੰ ਸਿਕੰਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ’ਚ ਅਯਾਸ਼ ਨੂੰ ਦਿਤਾ ਗਿਆ। ਉਸਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ - ਯੋਗੇਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਅਤੇ ਰੂਪਲ ਗੁਪਤਾ - ਇਸ ਸਾਲ ਫ਼ਰਵਰੀ ਵਿਚ ImpactGuru.com ’ਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਇੱਕ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਮੁਹਿੰਮ ਰਾਹੀਂ ਰਕਮ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਸਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਅਗਸਤ 2020 ਤੇ ਅਪ੍ਰੈਲ 2021 ’ਚ, ਸਿਕੰਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਦੋ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦਿਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਤੇ ਇਹ ਦਵਾਈ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਦੁਆਰਾ ਮਾਨਵੀ ਆਧਾਰ ’ਤੇ ਮੁਫ਼ਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ।
7 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਬੱਚੀ ਰਿਧੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟਰੋਫ਼ੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੀ ਹੈ
ਸੱਤ ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਬੱਚੀ, ਰਿਧੀ, ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟਰੋਫ਼ੀ ਟਾਈਪ 1 ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੀ ਹੈ, ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਉਸ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣਗੀਆਂ। ਉਸ ਦੇ ਬਚਾਅ ਦੀ ਇਕੋ ਇਕ ਉਮੀਦ ਇਕ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈ - ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਹੈ ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 9 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਰਿਧੀ ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਇੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇਲਾਜ ਅਧੀਨ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਇੱਕ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੀ ਮੁਹਿੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹੁਣ ਤਕ 3 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਹਨ।
ਹਿਸਾਰ ਦੇ ਯੁਵੰਸ਼ ਦੇ ਲੱਗੇਗਾ 14.50 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੀਕਾ
ਹਰਿਆਣਾ ਦੇ ਫ਼ਤਿਹਾਬਾਦ ਵਿਚ ਕਾਂਸਟੇਬਲ ਰਾਜੇਸ਼ ਦਾ ਪੁੱਤਰ ਯੁਵੰਸ਼ (8 ਮਹੀਨੇ) ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਖਤਰਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫੀ ਟਾਈਪ-1 ਯਾਨੀ ਐਸਐਮਏ ਹੈ, ਜਿਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸਿਰਫ 14.50 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਟੀਕੇ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟੀਕਾ ਸਵਿਟਜ਼ਰਲੈਂਡ ਦੇ ਜੇਨੇਵਾ ਤੋਂ ਆਵੇਗਾ, ਪਰ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਹਾਲਤ ਅਜਿਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਇੰਨਾ ਖ਼ਰਚਾ ਬਰਦਾਸ਼ਤ ਕਰ ਸਕੇ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਯੁਵੰਸ਼ ਦੇ ਪਿਤਾ ਨੇ ਵੀ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਮਦਦ ਦਿਤੀ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਦੇ ਮਾਸੂਮ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਈ ਜਾ ਸਕੇ। ਲੋਕ ਵੀ ਰਾਜੇਸ਼ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਅੱਗੇ ਆ ਰਹੇ ਹਨ। ਪੁਲਿਸ ਵਿਭਾਗ ਵੀ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀ ਕਰਮਚਾਰੀ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਆਦਮਪੁਰ ਦੇ ਵਿਧਾਇਕ ਚੰਦਰਪ੍ਰਕਾਸ਼ ਨੇ ਸੀਐਮ ਨਾਇਬ ਸੈਣੀ ਨੂੰ ਇਕ ਪੱਤਰ ਲਿਖ ਕੇ ਸਰਕਾਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕੈਥਲ ਦੀ ਐਸਪੀ ਆਸਥਾ ਮੋਦੀ ਨੇ ਵੀ ਇਕ ਪੱਤਰ ਜਾਰੀ ਕਰਕੇ ਪੁਲਿਸ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਫ਼ਤਿਹਾਬਾਦ ਪੁਲਿਸ ਵੀ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।
3000 ਰੁਪਏ ’ਚ ਤਿਆਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਦਵਾਈ : ਹਾਈ ਕੋਰਟ
ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫ਼ੀ (SMA) ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਕ ਦਵਾਈ ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ ਲਗਭਗ 72 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਪੇਟੈਂਟ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਥਾਨਕ ਉਤਪਾਦਨ ਦੀ ਅਣਹੋਂਦ ਹੈ, ਜੇਕਰ ਭਾਰਤ ਸਥਾਨਕ ਨਿਰਮਾਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ 3,000 ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਘੱਟ ਕੀਮਤ ’ਤੇ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਕ ਡਰੱਗ ਲਾਗਤ ਮਾਹਰ ਦੀ ਇਹ ਰਾਏ ਕੇਰਲ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਵਿਚ ਇਕ 24 ਸਾਲਾ SMA ਮਰੀਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਦਾਇਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਸੀ।
ਯੇਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੀ ਡਾ. ਮੇਲਿਸਾ ਬਾਰਬਰ, ਜਿਸ ਨੇ WHO, ਵਿਸ਼ਵ ਬੈਂਕ ਅਤੇ Médecins Sans Frontières (MSF) ਲਈ ਸਲਾਹਕਾਰ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਦੀ ਲਾਗਤ ਦਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸੋਧਣ ਵਿਚ ਮਾਹਰ ਹੈ, ਨੇ ਪਟੀਸ਼ਨਕਰਤਾ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ’ਤੇ ਰਿਸਡਿਪਲਾਮ ਲਈ ਇਕ ਲਾਗਤ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕੀਤਾ। “1,000 ਫ਼ੀ ਸਦੀ (ਯੂਨਿਟ ਕੀਮਤ 12.83 ਪ੍ਰਤੀ 60mg/80mL ਸ਼ੀਸ਼ੀ) ਦਾ ਮਾਰਕਅੱਪ ਵੀ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਮੌਜੂਦਾ ਕੀਮਤਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ 99% ਘੱਟ ਜਾਵੇਗਾ (11,170 ਪ੍ਰਤੀ ਸ਼ੀਸ਼ੀ), ਡਾ. ਬਾਰਬਰ ਨੇ ਰਿਸਡਿਪਲਾਮ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਐਕਟਿਵ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਇੰਗ੍ਰੇਡੀਐਂਟ (API) ਦੀ ਕੀਮਤ ’ਤੇ ਕਿਹਾ।
ਅਦਾਲਤ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਪੁਰਦਗੀ ਵਿਚ, ਡਾ. ਬਾਰਬਰ ਨੇ ਦਸਿਆ ਕਿ ਰਿਸਡਿਪਲਾਮ ਕਈ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਦੇ ਸੰਦਰਭਾਂ ਵਿਚ ਲਾਗਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਦੀ ਸੌਖ ਦੋਵਾਂ ਲਈ SMA ਲਈ ਪਸੰਦੀਦਾ ਇਲਾਜ ਸੀ। ਇਸਨੂੰ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਤੌਰ ’ਤੇ ਦਿਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਹੋਰ SMA ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਲੰਬਰ ਪੰਕਚਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਨਿਵੇਸ਼ ਜਾਂ ਟੀਕੇ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ। “ਰਿਸਡਿਪਲਾਮ ਇਕ ਛੋਟੀ-ਅਣੂ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿਚ SMA ਲਈ ਹੋਰ ਇਲਾਜਾਂ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਨਿਰਮਾਣ ਹੈ।
ਛੋਟੀਆਂ ਮਾਤਰਾਵਾਂ ਵਿਚ ਉਤਪਾਦਨ ਸੰਭਵ ਅਤੇ ਲਾਗਤ-ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਦੋਵੇਂ ਹੈ,”ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ। ਡਾ. ਬਾਰਬਰ ਨੇ ਅਦਾਲਤ ਨੂੰ ਸੌਂਪੀ ਗਈ ਲਾਗਤ ਵਿਚ ਸਮੱਗਰੀ ਦੀ ਲਾਗਤ (ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਇੰਗ੍ਰੇਡੀਐਂਟ, ਐਕਸੀਪੀਐਂਟ, ਸ਼ੀਸ਼ੀ), ਫਾਰਮੂਲੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਸੈਕੰਡਰੀ ਪੈਕੇਜਿੰਗ ਲਾਗਤਾਂ, 20 ਫ਼ੀ ਸਦੀ ਮਾਰਕ-ਅੱਪ, ਅਤੇ ਲਾਭ ’ਤੇ ਟੈਕਸ ਸ਼ਾਮਲ ਸੀ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੇ ਸਤੰਬਰ ਵਿਚ ਦਾਇਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਵਿਚ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ 20 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਵਧਾ ਕੇ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿਤੀ ਗਈ ਹੈ,
ਪਟੀਸ਼ਨਕਰਤਾ ਨੇ ਦਸਿਆ ਕਿ ਇਹ ਉਦੋਂ ਤਕ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਤਕ ਸਵਦੇਸ਼ੀ ਉਤਪਾਦਨ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਬਣਾਇਆ ਜਾਂਦਾ। ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਵਿਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਲਈ ਦਾਨੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹੂਲਤ ਦੇਣ ਲਈ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਇਕ ਡਿਜੀਟਲ ਪਲੇਟਫ਼ਾਰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਪਟੀਸ਼ਨਕਰਤਾ ਦੇ ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਵਿਚ ਦਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਡਿਜੀਟਲ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਇਕ ਗ਼ੈਰ-ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਦੋਂ 14 ਅਕਤੂਬਰ ਤਕ ਰਜਿਸਟਰਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ 2,340 ਸੀ, ਇਸ ਰਾਹੀਂ ਸਿਰਫ਼ 3.5 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ।
ਇਕ ਸਾਲ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲੋੜ, ਟੀਕਾਕਰਨ ਲਈ ਜੂਨ ਤਕ ਦਾ ਸਮਾਂ
ਨਾਦੀਆ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੇ ਰਾਣਾਘਾਟ ਨੇੜੇ ਦਾਸਪਾਰਾ ਦੇ ਇਕ ਨੌਜਵਾਨ ਵੈੱਬ ਡਿਜ਼ਾਈਨਰ ਦੀ ਧੀ, ਆਸਮਿਕਾ ਜੂਨ ਦੀ ਆਖਰੀ ਮਿਤੀ ਵੱਲ ਦੇਖ ਰਹੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਤਕ ਉਸ ਨੂੰ ਇਕ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ। ਆਸਮਿਕਾ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫੀ (SMA) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨੇ ਉਸ ਦੀ ਜਾਨ ਨੂੰ ਖ਼ਤਰੇ ਵਿਚ ਪਾ ਦਿਤਾ ਹੈ। SMA ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ SMA ਜੀਨ ਵਿਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ,
ਜੋ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਦੇ ਬਚਾਅ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਬੱਚਾ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਆਪਣੇ ਪੈਰ ਜਾਂ ਹੱਥ ਨਹੀਂ ਹਿਲਾ ਸਕਦਾ। ‘ਇਹ ਸਮੱਸਿਆ ਉਦੋਂ ਨਜ਼ਰ ਆਈ ਜਦੋਂ ਉਹ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ। ਆਸਮਿਕਾ ਦੀ ਮਾਂ ਲਕਸ਼ਮੀ ਦਾਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਤਿੰਨ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਲੜਕੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ, ਨੇ ਇਕ ਨਾੜੀ ਟੀਕਾ - ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੇਕ, ਜੋ ਕਿ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਹੇਠ ਵੇਚਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ - ਦਾ ਨੁਸਖ਼ਾ ਦਿਤਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਇਕੋ ਇਕ ਸੰਭਵ ਜੀਵਨ ਰੇਖਾ ਹੈ।
ਬੰਗਾਲ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ 18 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਟੀਕਾ ਮਿਲਿਆ ਮੁਫ਼ਤ
ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ 16 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਵੰਬਰ 2024 ਨੂੰ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲਾ ਟੀਕਾ ਮੁਫ਼ਤ ਦਿਤਾ ਗਿਆ। ਇਕ 16 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਬੱਚਾ, ਜੋ ਕਿ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਸੀ, ਕੋਲਕਾਤਾ ਦੇ ਇਕ ਨਿੱਜੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ 18 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਠੀਕ ਹੋਣ ਦੇ ਰਾਹ ’ਤੇ ਹੈ। ਪੱਛਮੀ ਬੰਗਾਲ ਦੇ ਪੂਰਬੀ ਮੇਦਿਨੀਪੁਰ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦਾ ਰਹਿਣ ਵਾਲਾ ਇਹ ਬੱਚਾ, ਇੱਥੇ ਮੁਫ਼ਤ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਲਾਜ ਦਿਤਾ ਗਿਆ। ਉਹ ਇਸ ਸਮੇਂ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਹੈ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਹਾਲਤ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ ਲਈ ਇਸ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਲਾਭ ਉਠਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤਕ ਨਿਯਮਾਂ ਅਤੇ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕੀਤੀ। ਹਸਪਤਾਲ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨੇ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਹੁਣ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਹੈ।
ਕਰਨਾਟਕ ਦੇ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਨੇ 2 ਸਾਲ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤਾ
ਬੰਗਲੁਰੂ ਦੇ ਇਕ ਦੋ ਸਾਲ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ, ਜੋ ਕਿ ਇਕ ਕਮਜ਼ੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ, ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫੀ (SMA) ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਰਾਜ ਦੇ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਦੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਕਾਰਨ ਜੀਵਨ ਰੇਖਾ ਮਿਲੀ ਹੈ। 2024 ’ਚ ਕਰਨਾਟਕ ਦੇ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਦਵਾਈ ਦੀ ਜੀਵਨ ਭਰ ਸਪਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ। ਇਸ ਮਾਮਲੇ ਤੋਂ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੋ ਕੇ, ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਦਿਨੇਸ਼ ਗੁੰਡੂ ਰਾਓ ਨੇ ਅਨੁਸੂਚਿਤ ਜਾਤੀ ਅਤੇ ਅਨੁਸੂਚਿਤ ਜਨਜਾਤੀ (SC/ST) ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ, ਉਚ-ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਤਹਿਤ SMA ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਜਿਹੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਨਿਰਧਾਰਤ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ।
ਆਰੀਅਨ ਮੂਰਤੀ ਨੂੰ ਦੂਜੀ ਵਾਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਕਿਰਾਇਆ ਮਿਲਿਆ
ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਾ, ਆਰੀਅਨ ਮੂਰਤੀ, SMA ਟਾਈਪ 2 ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਇਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ’ਤੇ ਅਸਰ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ ਬੰਗਲੌਰ ਬੈਪਟਿਸਟ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ, ਆਰੀਅਨ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ, ਡਾ. ਨਿਰਨੇ ਮੂਰਤੀ ਅਤੇ ਡਾ. ਲਾਲਰਿਨਮਾਵੀ ਹਮਾਰ ਨੂੰ ਦਵਾਈ ਰਿਸਡਿਪਲਮ ਦੀ 48 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਲਾਗਤ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਔਖੇ ਕੰਮ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਿਆ, ਇਹ ਅੰਕੜਾ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ 73 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਤਕ ਵਧਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ। ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ, ਇੰਦਰਾ ਗਾਂਧੀ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਚਾਈਲਡ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਐਂਡ ਪ੍ਰੋਟੈਕਸ਼ਨ ਆਫ਼ ਚਿਲਡਰਨ ਟਰੱਸਟ ਨੇ ਆਰੀਅਨ ਨੂੰ ਰਿਸਡਿਪਲਮ ਦੀ ਜੀਵਨ ਭਰ ਸਪਲਾਈ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹਿਯੋਗ ਕੀਤਾ। ਪਰਿਵਾਰ ਹੁਣ ਇਕ ਵਾਰ ਦੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਟੀਕੇ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਲਈ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ’ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਹੈ।
ਜੈਪੁਰ ਦੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਭਾਈਚਾਰਕ ਏਕਤਾ ਨੇ 2 ਸਾਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ 7 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ
ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ, ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫੀ (SMA) ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਦਵਾਈ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਕੰਪਨੀ ਨੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਦੋ ਸਾਲਾ ਅਰਜੁਨ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਕੀਮਤ ਘਟਾ ਕੇ 8 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿਤੀ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ, ਗੁਲਾਬੀ ਸ਼ਹਿਰ ਵਿਚ ਸਿਵਲ ਸੁਸਾਇਟੀ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਮੂਹਾਂ ਨੇ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਅਰਜੁਨ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਟੀਕਾ ਖਰੀਦਣ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਅੱਗੇ ਆਏ। ਮਈ 2024 ਵਿਚ, ਏਕਤਾ ਦੇ ਇਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਵਿਚ, ਜੈਪੁਰ ਵਿਚ 22 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਹਿਰਦਿਆਂਸ਼ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟਰੋਫੀ (SMA) ਟਾਈਪ 2 ਦੇ ਵਿਰੁਧ ਆਪਣੀ ਲੜਾਈ ਵਿਚ ਜੇਤੂ ਬਣਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਮੁਹਿੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ।
ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਨੇ ਸਿਰਫ਼ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ-ਅੰਦਰ 9 ਕਰੋੜ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਵਿਚ ਕਾਮਯਾਬੀ ਹਾਸਲ ਕੀਤੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਹਰਿਦਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆਂ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਟੀਕਾ, ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਟੀਕਾ ਲਗਵਾਇਆ ਗਿਆ। ਇਸ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਜੈਪੁਰ ਲਿਆਂਦਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਕੀਮਤ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਸੀ। ਫਿਰ ਵੀ ਫਿਰਕੂ ਸਦਭਾਵਨਾ ਅਤੇ ਪਿਆਰ ਦੇ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਵਿਚ, ਜੈਪੁਰ ਨੇ SMA ਵਿਰੁਧ ਲੜਾਈ ਵਿਚ ਇਕ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਅੱਗੇ ਵਧਿਆ ਹੈ।
ਦੋ ਸਾਲਾ ਅਰਜੁਨ ਜੰਗੀਦ ਨੂੰ ਵੀ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਟੀਕੇ ਦੀ ਸਖ਼ਤ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਪਰ ਉਹ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦਾ। ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ, ਟੀਕਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਕੰਪਨੀ ਨੇ ਇਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਘਟਾ ਕੇ 8.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿਤੀ ਹੈ।
ਰਾਜਸਥਾਨ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਵਿਕਾਰ ਲਈ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ
ਜੈਪੁਰ ਦੇ ਜੇਕੇ ਲੋਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆਂ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਪ੍ਰਿਯਾਂਸ਼ੂ ਮਾਥੁਰ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ’ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ’ ਨਾਮਕ ਕੀਮਤੀ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ। ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮਰੀਜ਼, ਅਰਜੁਨ, ਹੁਣ ਇਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ। ਟੀਕੇ ਲਈ ਪੈਸੇ ਗ਼ੈਰ-ਸਰਕਾਰੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਰਗਰਮ ਸਵੈ-ਇੱਛਾ ਨਾਲ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ। ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਕਾਗਜ਼ੀ ਕਾਰਵਾਈ ਪੂਰੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਡਾ. ਮਾਥੁਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਅਰਜੁਨ ਨੂੰ ਅਗਲੇ 24 ਘੰਟਿਆਂ ਲਈ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੀ ਅਸਲ ਕੀਮਤ ਲਗਭਗ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ, ਪਰ ਨਿਰਮਾਤਾ ਨੇ ਕੀਮਤ ਅੱਧੀ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਹ 8.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹੋ ਗਈ ਹੈ।